Melinda

HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom)

Auf meinen Wunsch und Kampf mit meinem Arzt überwies mich dieser nach München zu einem speziellen Ultraschall. Der Arzt machte ewig lange Ultraschlall vom Herz, ich spürte, dass was nicht stimmt. Die Angst nahm zu, da er nur sagte, wir reden später darüber. Ich war da bereits in der 25 SSW. Nachdem Ultraschalll sollten wir Platz nehmen und dann kam die Diagnose : Hypoplastisches Linksherz Normalerweise hätte ich in einer Klinik ohne Intensivstation entbunden und wäre nach 3 Tagen heim gegangen.
Mir wurde ganz schwarz vor den Augen und die nächsten Minuten, Stunden und auch Tage liefen wie im Film ab. Am nächsten Tag war dann die Fruchtwasseruntersuchung, die nichts ergab und am Tag drauf das Gespräch mit dem Kardiologen vom Herzzentrum. Erfahren haben wir es am 25.Januar und da suchten wir im Internet alles, was uns mehr über diese Krankheit sagen kann. So sind wir auch auf diese Seite gekommen.

Durch Gespräche und Mails mit und von anderen Eltern wurde uns die Angst ein wenig genommen, die Schwangerschaft war jedoch alles andere als unbeschwert. Wir haben uns dann für eine Entbindung und die Norwood 1 für Großhadern entschieden. Der Grund hierfür war eigentlich, daß uns Frau Dr. Däbriz so empfohlen wurde.
Genau 2 Wochen vor dem Kaiserschnitt erfuhren wir durch Zufall beim Ultraschall, daß Frau Dr.Däbriz im Moment nur Privatpatienten operiert. Wir waren so enttäuscht. Wir schauten dann, daß wir im 3.Orden einen Termin für den Kaiserschnitt bekommen und daß unsere Kleine im Herzzentrum operiert wird. Das war wahrscheinlich ein Wink des Schicksals. Besser als im 3.Orden und im Deutschen Herzzentrum München hätte es nicht werden können. Wir wurden so gut betreut.

Melinda kam sofort nach dem Kaiserschnitt auf die Intensivstation, das war am 2.Mai 2005. Dort wurde sie erstklassig versorgt. Am 5.5.05 hatten wir dann dort eine Nottaufe und anschliessend holte Sie der Feuerwehr-Neugeborenen-Notarzt ab und brachte Sie ins Herzzentrum. Ich dachte, mir zerreist es das Herz. Ich hätte vor Schmerz schreien können. Es war, als hätte man mir meine Kleine genommen.
Wir fuhren dann gleich hinterher, ich wurde beurlaubt. Auf der Intensivstation war die Versorgung von Anfang bis Ende einfach nur Spitze. Uns wurden immer alle Fragen beantwortet und man kümmerte sich um Melinda einfach ganz toll.
Ein Herzkatheter war nicht nötig, da die Ultraschalluntersuchung reichte. Am Montag, den 9.5.05 um kurz nach 7 Uhr kam Melinda in den OP. Es waren die schlimmsten Stunden, die Warterei. Um kurz nach 12 Uhr war Sie dann auf der Intensivstation. Ich hatte Angst vor den vielen Geräten, es war aber nur wichtig, daß unsere Kleine lebt.

Die erste Nacht war dann noch ganz schlaflos, man sprach von kritischen 72 Stunden. Die vergingen fast nicht.
Melinda machte es ganz super. Am Mittwoch wurde der Brustkorb verschlossen und am Freitag die künstliche Beatmung gezogen. Es ging bergauf.
Die Woche drauf, wurde Sie dann ganz plötzlich in die Normalstation verlegt. Alles war so ungewohnt. Man sollte sein Kind rausnehmen, vom Monitor weg. Wir wurden aber ganz liebevoll auf daheim vorbereitet.
Sie bekam dann noch einen Herzkatheter, der bestätigte, daß die Operation gut gelaufen ist. Am 27.5. holten wir Sie dann mit unseren 2 Großen ab. Es war einfach einmalig, unsere Kleine mit heim zu nehmen. Sie hatte noch die Magensonde, da Sie absolut nicht selber trinken wollte, 20 ml war das meiste, das sie schaffte, am Abend daheim, fing sie dann an und trank 70 ml. allein.
4 Tage später wurde dann die Sonde entfernt. Wenn Sie eine Flasche trinkt, sind es meist so an die 80 ml. ! Ansonsten stille ich Sie !

Die Angst fuhr aber mit und ist ein ständiger Begleiter. Ich schaue sehr oft, ob Sie noch atmet.
Melinda wächst und nimmt zu. Sie ist mit 3.010 Gramm entlassen worden und hat heute, am 27.06. 3.900 Gramm. Wir haben auch einen sehr guten Kinderkardiologen in München gefunden. Dr. Hauser war vorher im Herzzentrum als Arzt und erklärte uns die Krankheit schon in der Schwangerschaft.

Ich bin so froh, daß wir Ihn haben, da ich Ihm vertraue. Am liebsten würde ich aber öfter zu den Untersuchungen fahren. Uns wurde ein Zeitraum von 4-6 Wochen genannt. Na ja, ich war bereits 2 x dort und bald ist die große Untersuchung. Melinda braucht nur Medikamente zum Entwässern.
Ich kann nur sagen, die Ärzte und Schwestern im DHZ waren super und wir fühlten uns sehr gut aufgehoben. Was uns aber auch sehr geholfen hat, war der Aufenthalt im Mc Donalds Elternhaus, man ist dort einfach unter "Gleichgesinnten". Wir haben ganz tolle Kontakte mit nach Hause genommen.

Im August wird der nächste Herzkatheter mit anschl. Norwood 2 gemacht. Ich habe jetzt schon Angst.

Wir gingen zu unseren Untersuchungen zum Kardiologen und der war immer mit ihr zufrieden. Da wurde der Termin zum Herzkatheter ausgemacht. Ich hatte furchtbare Angst davor.
Vielleicht hatte ich eine Vorahnung, ich weiß es nicht. Melinda brachte ich am 31.8.2005 ganz stabil ins DHZ. Wir machten in der Früh noch Babymassage und spielten am Boden. Sie bekam eine Infusion, wobei sie sich furchtbar aufregte. Zu Recht, es wurde einfach nicht getroffen. Erst mit Beruhigungsmittel und dem 5 Versuch saß die Nadel. Mir tat sie so leid. Ultraschall, Röntgen und EKG waren i.O.! Mir wurde auch gesagt, daß man nichts Neues vom Katheter erwartet.

Ich begleitete Melinda bis zur Türe vom Herzkatheter und verabschiedete mich schweren Herzens. Nach 2 1/2 Std. kam sie raus und es ging Ihr gar nicht gut.
Sie kam sofort auf die Intensiv und wurde dort stabilisiert. Sie war dann bis 23 Uhr stabil und bekam dann Herzrythmusstörungen, die sich keiner erklären konnte. Ihr Kampf dauerte 2 1/2 Std.! Die Ärzte wollten dann noch die Norwood 2 durchführen; der Chirurg kam und Melinda hörte zum Kämpfen auf. Sie war eine kleine Kämpferin, wußte jedoch, wann es besser war, damit aufzuhören. Ich denke, es ist Ihr sehr viel erspart geblieben.

Ich vermisse Sie ganz arg, bin jedoch unendlich dankbar für die 4 gemeinsamen Monate. Ich kann jeden nur raten, diesen HLHS-Herzchen eine Lebensmöglichkeit zu geben. Sie sind ganz tolle Kinder, die unser Leben bereichern.
Es ist kein leichter Weg, jedoch ein Weg der sich aus meiner Sicht lohnt.

Sabine und Werner Küpferling
mit Alexandra (9) und Corinna (6) und Melinda (8 Wochen)

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