Luis
Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)
Luis war schon so lange bei uns – in Gedanken. Weit vor unserer Hochzeit hatten wir schon die Idee von einem Kind und mit knapp 4 Wochen im Bauch fuhr unser kleines Knübbelchen dann mit uns auf den Hochzeitstrip nach Venedig. Hier bekam ich leider eine Halsentzündung mit Husten und bis heute geht mir diese Woche nicht mehr aus dem Kopf, obwohl ich ganz auf Medikamente verzichtet hatte. War hier Luis Herzfehler entstanden?
Aber soweit waren wir noch lange nicht. Nach dieser Erkältung hatte ich eine ganz problemlose Schwangerschaft, alle Untersuchungen verliefen prima. Von Natur aus eher ein Pessimist, war ich so manches Mal mit Sorgen zu den Routineuntersuchungen gegangen. Aber als dann nach dem großen Ultraschall mit Organ-Check herauskam: alles super, da hat Jens zu mir gesagt: Jetzt schreib dir das auf: ALLES SUPER! Damit ich am nächsten Tag nicht schon wieder irgendeine Sorge hatte.
Bei unserer kirchlichen Hochzeit hatte ich unser Gummibärchen nun schon drei Monate im Bauch und stolz haben wir es allen Gästen verkündet! Ich war überglücklich und konnte sogar noch ein wenig Bauch zeigen.
Ende des Jahres rückte dann die Klinikfrage immer näher. Klinik sollte es sein. Hin und her habe ich nur zwischen nah oder weiter weg überlegt. Zur höheren Sicherheit fuhren wir dann nach Köln Holweide und am 19. Januar 2005 halfen uns dann eine Hebamme und mein Onkel bei einer sehr sehr schönen Geburt. Alles dran – und nach einer Nacht auf der Intensiv nur zur Sicherheit bestätigte sich dann: alles gesund, beste Werte, wir können Luis Christopher
(53 cm, 3270g) auf’s Zimmer holen.
Zwei ganze Tage hatten wir dann ein ganz normales Baby, unseren kleinen Luis. Alle haben ihn bestaunt und wir waren so stolz. Am Freitag wollte ich eigentlich schon meine Koffer packen und wir wollten nach Hause fahren. Aber Jens hat mich noch zu einer weiteren Nacht überredet, damit wir am Samstagmorgen noch die U2 machen lassen könnten. Soweit ist es dann aber gar nicht erst gekommen.
Nachdem Luis am Freitag Nachmittag noch ungefähr drei Stunden auf meinem Bauch geschlafen hatte, wurde er unruhiger und wir machten uns auf den Weg ins Kinderzimmer, um ein Teechen zu besorgen. Auf dem Weg dorthin ist er eingeschlafen und wir ließen ihn dann dort unten im Kinderzimmer schlafen.
Um ein Uhr nachts bekam ich ein ungutes Gefühl und machte mich wieder auf den Weg dorthin. Luis schlief noch, aber weil er sehr abgenommen hatte in den ersten Tagen, sollte ich ihn nun vor und nach dem Stillen wiegen. Nur, dass er gar nicht erst trinken wollte.
Als ich sah, wie unkonzentriert und fahrig Luis mit dem Kopf drehte und sehr flach atmete, bekam ich Angst und ließ einen Kinderarzt hinzurufen. Die Temperatur hatte auch in der kurzen Zeit schon zugenommen, und Luis wurde erst mal ohne schlimmen Verdacht, aber zur Sicherheit, ins Perinatalzentrum aufgenommen. Jens und ich wachten die Nacht durch, aber bis zum Morgen hatte sich alles nur noch verschlimmert.
Keiner konnte uns etwas genaues sagen: Verdacht auf Sepsis infolge meines Blasensprungs, dann Verdacht auf Lungenentzündung. Luis war fast nicht mehr zu beruhigen, hing an immer mehr Schläuchen, schließlich musste er sogar beatmet werden. Und wir mittendrin, überall Piepsen und die Angst wurde immer schlimmer. Ich konnte die Atmosphäre und die Ungewissheit nicht immer ertragen und lief zeitweise durch die Klinik. Jens sollte versuchen, Luis zusammenzupressen, um ihm das Gefühle vom Bauch wiederzugeben und ihn so zu beruhigen.
Noch jetzt denken wir oft daran zurück, was Jens mir von den Versuchen berichtet hat: Der Kleine ist ganz schön stark und drahtig, der lässt sich nicht zusammenpressen. Also hat er viel Kraft und schafft das schon. Aber den ganzen Samstag war Luis noch nicht wieder stabil. Das Schild am PNZ „Zur Zeit keine Besuche möglich: Notfall“ brachte uns auch bald um den Verstand, aber eine Schwester telefonierte extra und fragte, ob das Kaum-Kind der Notfall sei: es gab Entwarnung. Heute denken wir oft, wenn es doch nur eine Lungenentzündung gewesen wäre. Stattdessen hieß die Diagnose am Nachmittag: Herzfehler. Aber mit einer Ballondilatation wieder zu beheben.
Wir waren einfach froh, dass Luis ‚stabil’ schien und es ein Ergebnis gab. Doch der Tag war wieder einmal noch nicht zu Ende. Zuerst ging es in die Kinderklinik in der Amsterdamerstraße. Dort würde man entscheiden, ob die Behandlung in Köln oder vielleicht besser im Herzzentrum in St. Augustin stattfinden sollte. Wir warteten eine Ewigkeit vor dem PNZ und dann kamen die Rettungshelfer und Luis wurde in einem großen Kasten abtransportiert. Ich habe mich schnell entlassen und wir sind mit dem Auto hinterher.
In der Amsterdamerstraße blieben wir auch nur kurz. Es war entschieden worden, dass Luis nach St. Augustin transportiert werden muss. Diesmal sind wir vorausgefahren. Am Ende des langen Flures mit den vielen roten Herzchen auf dem Boden standen wir dann, als Luis – wieder umringt von lauter Rettungshelfern und Ärzten – im großen Kasten auf die K1 geschoben wurde.
Viel konnten wir im Vorbeifahren nicht von ihm sehen, nur sein Glückspilz baumelte wieder am Kasten. Den hatten wir ihm mit auf den Weg gegeben, den er ohne uns zurücklegen musste. Die Spieluhrmusik kannte er ja schließlich schon aus der Zeit in meinem Bauch. Nach elend langer Wartezeit im sogenannten Refugium informierte man uns dann zum Abschluss des Tages so um 23 Uhr, dass Luis Herzfehler doch viel komplexer aussieht, als zunächst angenommen: die Diagnose lautete „Hypoplastisches Linksherzsyndrom“.
Leider riet man uns von einer Dilatation ab und schlug stattdessen 3 Operationen vor. Eigentlich handelte es sich auch nicht um einen Vorschlag, sondern um Luis einzige Chance. Eine Transplantation käme nicht wirklich in Frage, weil Babys einfach zu selten Motorrad fahren. Wir dachten nur immer und immer wieder: Das kann doch alles nicht stimmen, Luis war doch gesund, er sah doch so gut aus. Und jetzt ist er todkrank!
Die Woche bis zur ersten OP am 27. Januar war ein Zittern und Bangen, ob sich Luis Zustand überhaupt ausreichend wieder stabilisieren würde. Aber nach 10 Stunden OP war Luis wieder da, viermal so breit, weil er viel Wasser aufgesogen hatte, aber er hatte die OP überlebt.
Auch die nächsten Tage blieb er stabil und pinkelte wie ein Weltmeister, so dass er nicht an die Dialyse musste. Auch wenn das Trinken noch lange nicht gut klappte und die Magensonde uns den letzten Nerv geraubt hat, konnten wir nach 7 Wochen Krankenhaus doch noch mit unserem Luis nach Hause. Und es hatte wirklich schon Zeiten gegeben, als wir daran nicht mehr geglaubt hatten. Am 3. März war es geschafft. Zum ersten Mal hatte er seinen eigenen Strampler an und wir hatten unser Baby ganz für uns.
Zu Hause geht es Luis prima. Er trinkt viel besser und nimmt richtig gut zu. Mit dreieinhalb Monaten wiegt er jetzt 4915g und ist schon 60 cm groß. Er lacht und lallt und greift nach Dingen und ist meistens sehr gut gelaunt, wenn er nicht gerade müde ist.
Natürlich müssen wir oft zur Vorsorge und die Sättigung beschäftigt uns auch oft. Da alle Untersuchungen aber immer ganz positiv ausfallen, sind wir im Moment überglücklich ein fast normales Baby zu haben. Es ist für mich noch immer sehr schwer zu akzeptieren, dass so plötzlich alles anders sein kann, und jeden Tag mache ich mir Sorgen um die Zukunft. Aber zumindest nehmen wir uns jeden Tag vor, nicht immer an Luis Herz zu denken. Er ist schließlich soviel mehr als ein Herzkind!
Wir möchten so gut wie es geht ein ganz normales Leben führen und Luis anlachen. Wir trauen uns zwar nicht, sehr weit in die Zukunft zu schauen, aber unsere kleinen Pläne haben wir auch.
Mittlerweile ist Luis 5 Monate alt, wiegt schon 5800 g und ist 66 cm groß. Gerade hat er einen Routine-Herzkatheter vor der zweiten Operation hinter sich und gut überstanden. Wir warten jetzt täglich auf den Termin für seine Glenn-OP vielleicht noch im Juni und sind wieder sehr nervös.
Die Zeit mit Luis zu Hause war einfach so wunderbar, dass wir uns nicht vorstellen möchten, dass vielleicht etwas schief gehen könnte. Zu Hause haben wir uns nach und nach nämlich immer mehr getraut, haben kleine Spazierausflüge gemacht und manchmal schon fast verdrängt, dass wir zur Zeit in einer kritischen Phase sind und Luis „nur am Shunt hängt“. Er kann schon soviel und bringt uns ständig zum Lachen mit seiner guten Laune!
Unser großer Traum ist es, zu dritt irgendwann nach Georgioupolis auf Kreta an die kleine Bucht zu fahren! Hoffentlich geht es Luis auch weiterhin gut!
Little Luigi,
wie gefällt dir dein Zuhaus?
Wie oft sagen wir uns,
wir machen das Beste draus?
Einen besseren Start
hatten wir uns für dich vorgestellt,
dennoch haben wir unsern Traum
denn du hast dich zu uns gesellt.
Luis zweite OP (bidirektionale Glenn Anastomose)
Fast genau 5 Monate nach Luis erster OP, am 30. Juni 2005, stand dann die zweite an. Wieder ins Krankenhaus zu müssen war sehr schlimm für uns. Schon beim Herzkatheter drei Wochen zuvor, waren die ersten Schritte im Kinderherzzentrum wie eine Reise zurück in den Alptraum vom Januar. Doch Gott sei Dank waren diesmal die Ausgangsbedingungen viel besser: Luis war topp fit, wog 6 kg und hatte keine großen Infektionen gehabt.
Beim Herzkatheter war eine Verengung der linken Pulmonalarterie festgestellt worden, die aber wohl bei der Glenn mit entfernt werden würde. Am 30. Juni gaben wir unseren Kleinen also wieder ab zur OP und versuchten noch, ihn so gut es geht aufzuheitern, denn ausgerechnet kurz vor acht hatte er Hunger bekommen und weinte auf dem Weg zum OP. Wir haben dann hinterher geweint, als wir plötzlich wieder allein waren. Zu Hause ging es Luis schließlich gerade super, er entwickelte sich gut und wir hatten ein ziemlich normales Baby. Und dann doch wieder diese Panik. Zur Ablenkung machten wir ein paar Besorgungen im Einkaufszentrum direkt nebenan. Mittagessen fiel sowieso flach und dann gingen wir auf’s Zimmer zurück.
Um 14 Uhr dann plötzlich das Telefon: Luis war schon zurück auf der Intensiv. Alles hatte ohne Komplikationen geklappt. Wir konnten es gar nicht fassen, denn bei der ersten OP hatten wir ja von 8 bis 18 Uhr auf die erlösende Nachricht gewartet. In den nächsten Tagen ging es Luis dann schnell besser, die Beatmung war schon in der ersten Nacht gezogen worden und seine Herz erholte sich auch wieder. Es war etwas ganz Neues für uns, entspannte Gesichter bei den Ärzten und Schwestern zu sehen und mit vielen Fragen haben wir uns immer wieder versichern lassen, dass es Luis wirklich gut geht. Nach insgesamt zwei Wochen konnten wir schon wieder nach Hause. Es war einfach diesmal alles prima verlaufen.
Die OP ist mittlerweile schon vier Monate her. Inzwischen hat sich Luis weiter toll entwickelt, ist ohne Infektionen geblieben und macht uns jeden Tag unendlich viel Freude. Er lacht und spielt und plappert so gerne und Essen bekommen wir auch irgendwie in ihn hinein! Wir haben unseren ersten Hochzeitstag gefeiert und waren mit Luis am Meer für ein paar Tage und genießen in vollen Zügen den tollen Herbst. Wir sind einfach jeden Tag dankbar, dass es ihn gibt und wissen, dass nicht alle soviel Glück haben. Außerdem erwarten wir nächsten März wieder Nachwuchs und hoffen, dass das Geschwisterchen keinen Herzfehler haben wird!
Mit unserer Geschichte möchten wir allen Mut machen, die auch vor schweren Entscheidungen stehen und unverhofft die größten Sorgen haben: es lohnt sich sehr zu kämpfen und durchzuhalten, und zwar für jeden einzelnen Tag! Und wir haben etwas Wichtiges gelernt: Kleine Dinge kann man beeinflussen, dann muss man immer wieder loslassen.
Eva und Jens mit Luis
Luis TCPC oder Fontan-Koplettierung
Wir hatten noch gar nicht damit gerechnet, aber wir können schon dieses Jahr Luis drittes Kapitel schreiben, nämlich das seiner TCPC oder Fontan-Komplettierung. Eigentlich hatten wir dieses Jahr nur die Vergrößerung unserer kleinen Familie geplant und am 15. März war es auch soweit: Genau am Termin kam unsere Emma Charlotte gesund zu Welt und wir sind unheimlich dankbar und glücklich. Luis findet seine kleine Schwester sehr lustig und untersucht sie immer genau!
Dann aber habe ich mich wieder mit Luis Herzerkrankung beschäftigt und noch mal in der Klinik gefragt, wann denn eigentlich die letzte OP anstünde. Und tatsächlich sagte man uns, dass dies schon mit 17 Monaten, 10 kg und 82 cm gemacht werden kann, wenn die Drucke vor der Lunge stimmen und wenn die Gefäße groß genug sind, um ein entsprechend großes Röhrchen einzusetzen. Und dann ging alles sehr schnell: ein Herzkatheter stand an, um die Voraussetzungen für die TCPC zu prüfen. Wir fuhren also wieder mal ins Krankenhaus, Emmi auch.
Luis war ganz tapfer, musste aber einiges aushalten, weil er die Beruhigungsmedikamente immer ausgespuckt hat und er leider keinen Zugang vor dem Katheter bekommen hatte, weil es nicht geklappt hatte ihn zu legen. Er überstand aber alles gut, nur dass er ganz skeptisch und ängstlich geworden ist, so dass wir ihn noch eine Woche zu Hause immer wieder beruhigen mussten. Die gute Nachricht war aber, dass einer Fontan nichts mehr im Wege steht, dass sie sogar sinnvoll ist jetzt, weil der Herzmuskel noch elastisch ist, weil eine Verengung der rechten Lungenarterie weggemacht werden muss und weil sein HB-Wert schon sehr hoch liegt. In nur vier Wochen erfuhren wir, soll die OP stattfinden. Wir waren so aufgeregt, dass alles wieder anfangen sollte, die Angst um Luis, Krankenhaus, ihn leiden sehen, aufpeppeln und das alles mit Emma im Schlepptau! Weil Emma noch gestillt wird, durften wir sie aber mit auf die Station in St. Augustin nehmen und auf der K2 fühlen wir uns ja mittlerweile fast wie Zuhause. Wir packten also zahllose Köfferchen und hofften, dass wir nicht in zwei Tagen wieder zu Hause sein würden, weil Luis sich doch einen Infekt aufgeschnappt hat. Denn ausgerechnet in den drei Wochen vor der OP hatten wir in der Familie reihum einen Halsinfekt. Das konnte einen teilweise um den Verstand bringen, weil wir nun einmal einen Termin hatten und den auch wahrnehmen wollten.
Aber alles ging planmäßig los: kein Infekt, einen Zugang hat Luis bekommen. Jens kann bei ihm übernachten und ich bin nachts mit Emma im Wohnheim gegenüber, tagsüber bei Luis! Am 13. Juni wurde er dann operiert und diesmal war der Weg zur Schleuse nicht so schlimm. Luis fuhr mit uns im Bettchen zur OP-Tür, dort nahm Jens ihn auf den Arm, ein Anästhesist kam heraus und spritze Luis eine Beruhigung über den Zugang, so dass sein Köpfchen in 20 Sekunden auf Jens Schulter fiel und er den Abschied gar nicht mehr mitbekam. Wir waren so erleichtert, denn als letztes Bild ein kleines weinendes und verängstigtes Kind abgeben zu müssen, um dann 8 Stunden zu warten und zu beten, dass alles gut geht, das wäre einfach so schrecklich gewesen. Aber in St. Augustin sind die Anästhesisten einfach auch klasse, wenn man ein bisschen dahinter her ist! Die OP ging leider erst um 13 Uhr los, weil es so viele Notfälle in den Tagen gab, aufgrund der Streiks der Uni-Kliniken ringsum. Deshalb dauerte es bis 21 Uhr, bis wir endlich bescheid bekamen, dass Luis wieder zurück auf der Intensivstation ist. Wir sind dann gleich hin, durften Emma bei den Schwestern auf der K2 lassen und kannten ja schon das Bild, das uns erwartete. Aber der Kreislauf war super stabil, so dass wir eigentlich ganz beruhigt in die Nacht gehen konnten.
Danach verlief alles so reibungslos, dass ich unserem Glück gar nicht trauen wollte. Nur ein Tag auf der Intensiv, dann schon hoch auf die K2. Einen Tag da in einem Beobachtungszimmer, dann schon mit dem Papa auf’s Eltern-Kind-Zimmer. Nach einer Woche keine Drainagen mehr und dann schon wieder mit dem Puppenwagen unterwegs auf der Station. Und alles blieb so gut! Ich als Pessimist konnte es gar nicht glauben. Nur schlafen konnte Luis anfangs schlecht. Dann kam die Einstellung auf ein Gerinnungsmedikament: Warfarin. Wir mussten lernen, Luis in den Finger zu pieksen und das Medikament entsprechend des INR-Wertes zu dosieren. Auch das klappte ganz gut und tatsächlich konnten wir 14 Tage nach der OP nach Hause fahren!
Luis hat schon Albträume und wird manchmal wach, aber auch das bessert sich und er merkt, dass hier nicht plötzlich Ärzte oder Schwestern kommen, die ihm vielleicht weh tun. Nur pieksen müssen wir halt noch regelmäßig. Mama ist dazu viel zu nervös, also bin ich froh, wenn Jens das in die Hand nimmt! Zu Hause machen wir jetzt viel Routine, Spaziergänge und alles, was Luis wieder Sicherheit gibt: wir fahren das Mühlrad gucken, die Kühe anschauen und nach Brüggen Kaffee trinken! Ganz oft wird uns bewusst, welches Glück wir hatten und können nicht glauben, dass die letzte geplante OP bereits hinter uns liegt. Wenn Luis mal traurig ist, kann man ihn mit Emma oft ablenken. Leider muss Jens ja jetzt wieder arbeiten und Luis vermisst ihn sehr. Aber wir machen auch soviel alle vier zusammen und natürlich mit Oma und Opa, dass es Luis schon wieder sehr gut geht! Er verbringt die heiße Zeit am liebsten in seinem neuen Planschbecken. Jetzt müssen wir nur noch Luis Belohnung einlösen und mit ihm eine Tour hinter dem Müllauto herfahren, damit er die Tonnen hochgehen sehen kann: bum, bum, bum!
Vielen, vielen Dank, Dr. Urban und Frau Dr. Brecher und allen Schwestern und Pflegern auf der K1, K2 und K3! Alle drei Ops haben so wunderbar geklappt, dass wir so ein tolles Kerlchen zu Hause haben. Wir können St. Augustin nur weiterempfehlen und zwar in allen Bereichen!
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!">Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!