Leah

Ventrikel-Septum-Defekt (VSD)

 

 

04.02.2002 bis 13.02.2002

Leahs Herzoperation

Nachdem wir nun 3 Jahr lang umsonst gehofft hatten, dass sich Leahs VSD (Ventrikel-Septum-Defekt) von allein verschließt, fuhren wir zur Diagnostik ins Herzzentrum Leipzig. Nach einer ganzen Reihe von Untersuchungen (Röntgen, Echokardiographie und EKG) stand am 11.12.2001 die traurige Wahrheit leider fest: Aufgrund des VSD war ihre Aortenklappe in Mitleidenschaft gezogen worden. Leah wird um eine baldige Operation nicht herumkommen.
Am 04.02.2002 fuhren wir wieder ins Herzzentrum nach Leipzig, im Gepäck eine große Menge an Glücksbringern, gute Wünsche und vor allem viel viel Hoffnung.

Am Anreisetag kamen zu erst die üblichen (teilweise nervenaufreibenden) Aufnahmeuntersuchungen, die Aufklärungsgespräche mit einem Chirurgen und einen Anästhesisten, der Papierkrieg und das Warten auf ein Zimmer.
Man teilte uns mit, dass aufgrund der hohen Auslastung der Station kein Mutter-Kind-Zimmer frei wäre und ich leider mit Karsten im Elternhaus bleiben müsste. Das kam für uns natürlich nicht in Frage, schließlich konnte und wollte ich Leah in der letzten Nacht vor dieser großen und schweren Operation nicht allein lassen. Nach einigem Hin und Her und dem großen Verständnis der Schwestern durfte ich dann schließlich doch bleiben.
Wir machten es uns an diesem Abend so richtig gemütlich, was trotz der Umstände ganz gut gelang und dann schlief Leah lieb und artig ein.

Am nächsten Morgen kam Karsten gegen 06.30 Uhr rüber um uns zu wecken. Die Schwester brachte für Leah ein kleines Beruhigungsmittel, obwohl Karsten und ich es wahrscheinlich nötiger gebraucht hätten. Um 07.30 Uhr wurden wir dann abgeholt und mit dem Bett zum Operationssaal gebracht. Leah fand das alles sehr aufregend, denn schließlich fährt man nicht jeden Tag in einem Bett durch die Gegend.
An der Schleuse zum OP mussten wir uns dann von ihr verabschieden. Was wir in diesem Moment gefühlt haben, brauche ich wohl nicht zu beschreiben. Es begannen die schlimmsten Stunden unseres Lebens.
Eine Weile standen wir noch vor der OP-Tür, nur um irgendwie in Leahs Nähe sein zu können. Schließlich gingen wir draußen spazieren. Die frische Luft tat gut und nach einiger Zeit konnte ich mich dann auch beruhigen.
Gegen 12.00 Uhr waren wir wieder auf der Kinderstation und Schwester Gabi versprach uns, mal auf der ITS anzurufen und zu fragen, ob es schon etwas zu berichten gibt. Nach einer Weile rief der Chirurg zurück und wollte uns persönlich sprechen. Er sagte uns, dass die OP wie geplant verlaufen war und das Leah alles gut überstanden hat. Ich glaube, die ganze Welt konnte den Riesenstein hören, der uns da vom Herzen gefallen war. Von einem Augenblick auf den anderen waren alle Sorgen und alle Ängste der letzten Tage und Monate dahin. Wir waren nur noch glücklich.

Gegen 13.00 Uhr durften wir dann endlich auf die Intensivstation. Man hatte uns vorher gesagt, dass der Anblick der Kinder mit dieser ganzen Technik um sie herum für viele Eltern ein Schock ist.

Als wir Leah dann endlich sehen durften, war ich trotz der ganzen Schläuche, Kabel und der blinkenden Lämpchen doch überrascht, wie gut sie aussah. Sie schlief die ganze Zeit und wir saßen nur da und sahen sie an. Zwischendurch kam auch der Chirurg, der sie operiert hatte, zu uns und erläuterte uns den Ablauf der OP noch mal ausführlich. Er war sehr zufrieden mit Leahs Zustand. Das Loch in der Herzscheidewand wurde mit einem Flicken, den man vorher aus dem Herzmuskelgewebe entnommen hatte, verschlossen. Leider hatte er auch eine schlechte Nachricht für uns: Der Versuch, die Aortenklappe wieder zu rekonstruieren, ist nicht gelungen. Zwar wurde sie etwas gerafft, aber trotzdem schließt sie nicht vollständig. Man muss nun abwarten, wie Leah sich entwickelt. In ungefähr zwei bis drei Jahren werden wir wissen, ob es für sie die erste und (hoffentlich letzte) Operation war.

Die Ärzte und Schwestern auf der ITS waren sehr bemüht, uns all unsere Fragen zu beantworten und kümmerten sich wirklich prima um Leah.
Als wir am zweiten Tag zu ihr durften, sagte Leah einen Satz, der danach wohl durch ganz Greifswald und Wolgast geisterte: „Ick will mir anziehn!“ Da wussten wir, dass sie alles gut überstanden hatte und es nun bergauf ging.
Von Tag zu Tag ging es ihr besser und jedes Mal, wenn wir sie besuchten, waren es ein paar Schläuche und Infusionen weniger. Leah hat die ganze Zeit toll mitgemacht und war trotz der Schmerzen und den Nachwirkungen der OP nie quengelig oder schlecht gelaunt. Alle Verbandswechsel und Untersuchungen ertrug sie mit unerschütterlicher Tapferkeit.
Wir waren unheimlich stolz auf unsere kleine Maus.

Nach drei Tagen wurde sie dann wieder zurückverlegt auf die Kinderstation. Wir freuten uns riesig, denn hier konnten wir den ganzen Tag bei ihr sein. Ich traute mich nach dem Theater am ersten Tag kaum zu fragen, ob ich mit bei ihr im Zimmer bleiben konnte. Zu unserer Freude klärte sich diese Frage von allein, indem eine der Schwestern zu mir sagte: „Ihr Bett bringe ich auch gleich.“ Also verbrachte ich die restliche Zeit mit Leah zusammen in der Klinik. Sie machte tolle Fortschritte. Nach zwei Tagen durfte sie das erste Mal aufstehen und alleine laufen. Der erste Weg führte natürlich ins Spielzimmer. Von da an hatte sie ihre gewohnte Energie zurück und flitzte den ganzen Tag durch die Gegend.

Zwar reagierte sie auf die vielen Medikamente, die sie nehmen musste, mit häufigen Brechanfällen, aber das gab sich mit der Zeit. Ihr Appetit war noch nicht ganz der alte, aber immerhin aß sie soviel, dass wir nicht mit einer großen Gewichtsabnahme während des Klinikaufenthaltes rechnen brauchten.

Endlich kam die erhoffte Nachricht: Wir konnten am Mittwoch, den 13.02.2002 nach Hause fahren! Was für eine Aufregung! Nach all den Tagen zwischen Hoffen und Bangen waren wir nun überglücklich, das alles hinter uns lassen zu können.

Es folgten die üblichen Entlassungsuntersuchungen: Röntgen, Echokardiographie und EKG. In der Auswertung dieser Untersuchungen führten wir nochmals ein ausführliches Gespräch mit dem behandelnden Oberarzt. Er sagte uns, dass wir Leah trotz des Herzklappendefektes wie ein ganz normales Kind behandeln sollten. Gewissheit über die endgültige Entwicklung von Leah werden wir ohnehin erst in zwei bis drei Jahren haben. Bis dahin bleibt sie natürlich unter ständiger Kontrolle der Ärzte.

Endlich kam der Heimreisetag und wir mussten uns von unseren Freunden auf der Station verabschieden. Gegen Mittag konnten wir dann losfahren (natürlich lag es wieder am Papierkrieg!!!) und am frühen Abend konnten wir all unseren Freunden und Verwandten sagen: WIR SIND WIEDER ZU HAUSE!!!!!!!

 

Wir möchten allen, die uns in dieser schweren Zeit beigestanden haben, herzlich danken. Es hat uns wirklich sehr geholfen, zu wissen, da so viele liebe Menschen an uns denken und uns die Daumen drücken! Auch die zahlreichen Briefe und Päckchen, die Leah bekommen hat, halfen uns, die Zeit dort gut zu überstehen. Ich denke, Leah zu sehen und zu merken, wie gut es ihr geht und wie prima sie sich erholt hat, ist das schönste Geschenk für uns und für euch sicherlich auch.

Weiterhin möchten wir uns bei den Ärzten und Schwestern der Station 4A und der Kinder-Intensivstation des Herzzentrum Leipzig bedanken für die liebevolle Fürsorge und vor allem für das „immer offene Ohr“.

Ganz besonderer Dank gilt unseren Freunden, die mit uns in Leipzig das gleiche Schicksal geteilt haben und auch immer noch teilen:
Ramona, Peter, Tim, Claudia, Jörg, Luisa, Karin und Paulino
Es hat uns unheimlich viel gebracht, euch alle kennen zu lernen und wir haben euch fest ins Herz geschlossen. Durch euch standen wir nie allein mit unseren Problemen da, es gab immer jemanden zum Reden und manchmal auch zum Ausheulen. Wir hoffen für euch und eure kleinen Herzchen das Allerbeste und wünschen uns, dass wir uns bald einmal wieder sehen können.

Manja, Karsten und die tapfere kleine Leah

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