Fabian

Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS)

 Am 20.03.1997 ist mein Sohn Fabian zur Welt gekommen per Kaiserschnitt,ich komme aus Bremen und habe Fabian in Bremen im Links der Weser Krankhaus bekommen.
Am Anfang schien noch alles in Ordnung zu sein,ich freute mich auf meinen Fabian und war glücklich.Dann zwei Tage später kam eine Krankenschwester zu mir auf das Zimmer mitten in der Nacht und sie sagte zu mir, dass man Fabian auf die Intensivstation in die Kinderklinik gebracht hat, die gleich neben meinem Krankenhaus liegt. Sie sagte, dass Fabian ein bißchen Untertemperatur hätte und eine bläuliche Farbe hätte, aber ich sollte mir keine Sorgen machen.

Doch ich machte mir Sorgen, sehr sogar. Ich habe die ganze Nacht geweint,ich konnte ja nun auch nicht zu ihm, weil ich noch nicht aufstehen konnte allein. Aber am nächsten Morgen fragte ich gleich eine Schwester, ob sie mich mit einem Rollstuhl in die Kinderklinik bringen könne und sie brachten mich auch gleich hin.
Fabian lag in einem kleinen Wärmebettchen und hatte Sauerstoff bekommen. Und sie hatten ihn angeschlossen an ein Überwachungsgerät. Es war Sonntags und ein Arzt hatte mir gesagt, dass am Montag ein Spezialist kommen müßte. Ich bin dann bis um 23 Uhr abends bei ihm geblieben. Und Nachts konnte ich nicht schlafen, ich hatte Angst.

Ich war ja nun auch allein, sein Vater hatte mich im Stich gelassen, aber ein Glück war mein Vater für mich da. Nun war es Montag morgen und ich sollte in die Kinderklinik auf die Intensivstation kommen. Also bin ich dann auch ganz schnell hin.

Der Spezialist war gekommen und sie waren dabei, Fabian per Ultraschall zu untersuchen. Es dauerte 1 Stunde bis sie fertig waren und alle Ärzte nickten immer dem Spezialisten zu. Ich wußte nicht, was los ist und fing an zu weinen. Dann nach einer Stunde sagte der Spezialist zu mir, er müßte mit mir reden aber unter vier Augen, also sind wir dann ins Elternsprechzimmer gegangen.

Und dann fing der Arzt an. Er sagte, sie müssen nun ganz tapfer sein. Ihr Sohn hat einen schweren Herzfehler, und der heißt Hypoplastisches-Links-Herz-Syndrom.

Ich hätte drei Möglichkeiten:

1. Ein Spenderherz, das würde aber zu lange dauern
2. die Norwood-OP in drei Schritten
3. Ich würde zulassen, dass man ihn sterben lassen würde.

Ich habe mich dann für die Norwood-OP entschlossen. Und Fabian wurde dann am gleichen Tag noch in die Schweizer Klinik nach nion geflogen. Ich hatte mich vorher noch von ihm verabschiedet, aber das fiel mehr sehr schwer und ich fing wieder an zu weinen.
Nachmittags kam ein Arzt zu mir ins Zimmer und sagte mir, es ist alles gut gegangen mit dem Flug, er sei mitgeflogen. Da war ich sehr froh, dass das geklapt hat. Er sagte dann noch zu mir, dass Fabian am Mittwoch operiert werden soll, das waren dann noch zwei Tage, ich habe gebetet, dass er es durchhält.

Ich durfte dann am nächsten Tag nach Hause fahren, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe im Krankenhaus, und darüber war ich sehr froh, denn es tut weh, wenn man die gesunden Babys sieht und selber keins mehr da hat.

Als ich zu Hause war, ging es mir besser. Dann am Mittwoch rief ich gleich im Krankenhaus an und fragte, wie die OP gelaufen sei. Sie sagten, es ist alles gut gelaufen, aber wir müssen die nächsten 24 Stunden abwarten. Also wartete ich die nächsten Stunden ab.
Donnerstag Abend rief ich wieder an und die Ärzte sagten mir, Fabian geht es ganz gut, ich war heilfroh.

Dann nach einem Monat ging es Fabian nicht mehr so gut. Sie konnten die Beatmung einfach nicht abnehmen. Er wollte nicht alleine atmen. Und er bekam Wasserablagerungen und Gelbsucht und hohes Fieber.
Das Krankenhaus aus der Schweiz rief mich dann auch gleich an und sie sagten zu mir, ich solle doch in die Schweiz kommen. Also sind wir auch gleich am nächsten Tag in die Schweizer Klinik gefahren. Und da lag Fabian an Schläuchen und Kabeln angeschlossen. Ich bekam einen Nervenzusammenbruch und habe nur noch geweint. Doch als ich an sein Bett kam, lächelte er mich an, als wenn er sagen wollte: Endlich Mama bist du da!!

Er sah wirklich schrecklich aus mit dem ganzen Wasser im Körper. Wir blieben eine Woche da und zum Glück hat sich Fabians Zustand gebessert, und das Fieber ist auch gesunken. Aber er blieb immer noch auf der Intensiv, weil er immer noch an der Beatmung war und sie die noch nicht abnehmen konnten.

Dann nach einer Woche mußten wir wieder losfahren. Es tat so sehr weh. Ich wollte nicht gehen, weil ich Angst hatte, ich sehe ihn nicht wieder. Aber wir konnten nicht länger da bleiben, weil die Schweiz ein sehr teures Land ist und wir auch nicht so viel Geld mit hatten.

Wir konnten auch erst wieder nach drei Monaten zu ihm fahren, aber dann sind wir für zwei Wochen zu ihm hin. Und er lag immer noch auf der Intensivstation an der Beatmung mittlerweile schon vier Monate lang. Sie hatten mittlerweile schon sehr oft versucht, ihn von der Maschiene abzunehmen, aber jedes Mal bekam er einen Herzstillstand und sie mussten ihn wiederbeleben. Das ist 5 mal vorgekommen.

Dann nach einer Woche kam ein Wunder. Sie versuchten noch mal die Beatmung abzunehmen und es klappte, als wenn Fabian sagen wollte, nun ist die Mama da, nun kann ich es. Ich habe mich so sehr gefreut.
Es dauerte auch nicht lange, so zwei Tage, dann ist er auf die normale Station gekommen und es ging ihm gut.
Nach weiteren zwei Tagen ging es Fabian auf einmal nicht mehr so gut. Jedesmal, wenn sie ihn hingelegt haben ganz flach, bekamm er keine Luft mehr und er wurde ganz dunkelblau. Sie gaben ihm viel Sauerstoff und Medikamente und dann ging es auch wieder. Am nächsten Tag konnten wir Fabian schon zu uns auf das Zimmer nehmen. Wir hatten ein Zimmer in der Klinik bekommen. Und es tat ihm sehr gut und es ging bergauf mit ihm.

Dann, zwei Tage bevor wir fahren wollten, sagten die Ärzte, ich könne Fabian mit nach Hause nehmen. Aber wir waren mit dem Auto da und ich sagte, wie soll das gehen? Wir fahren mit fabian fast 15 Stunden, das hält er nicht aus.
Aber sie sagten uns, wir müssten Fabian mit dem Auto mitnehmen. Also taten wir es auch, aber mit der Angst das etwas passieren könnte. Aber es passierte zum Glück nichts. Wir kammen heil nach Hause.

Wir hatten Fabian eine Woche zuhause und ich mußte ihn mit der Flasche füttern und das dauerte sehr lange. So 2 Stunden saß ich schon dabei, ich mußte immer auf den Nuckel drücken, damit etwas heraus kam und er hatte Probleme beim Schlucken. Nach einer Woche konnte ich dann nicht mehr und wir sind zu einem Kinderarzt gegangen. Der rief dann in dem Krankenhaus in Bremen an, wo Fabian geboren wurde und wo auch der Herzspezialist war, der ihn untersucht hatte am Anfang. Der Arzt aus dem Krankenhaus sagte dann, wir sollten Fabian hinbringen und er würde da nochmal untersucht werden. Und er mu&szliGte dann noch ein paar Tage da bleiben, so eine Woche. Sie haben ihn von oben bis unten untersucht.

Und dann kam, was ich nie geglaubt hatte. Fabian sei körperlich und geistig schwer behindert und blind und man könne die zweite und dritte Norwood-OP nicht mehr machen. Die würde er nicht überstehen. Sie haben noch mit einem anderen Arzt aus einem anderen Krankenhaus gesprochen und der sagte auch, es gäbe keine Chance mehr. Fabian würde nicht mehr lange leben. Wir müssten nun jeden Tag damit rechnen, dass er sterben würde.

Aber Eins muss ich noch dazu sagen: Fabian ist mittlerweile nicht mehr zu Hause. Er lebt nun in einem Schwerbehindertenheim und er ist da sehr gut aufgehoben, denn ich hätte es zu Hause nicht geschaft. Ich habe noch zwei Kinder und Fabian braucht 24 Stunden Aufsicht. Ich leide seit Fabians Krankheit an psychischen Problemen. Ich besuche ihn sehr oft. Aber manchmal sage ich mir: Mein kleiner Süßer, hoffentlich schläfst du bald ein und wachst nie wieder auf, damit du endlich von deinen Qualen erlöst bist.

ABER ER IST SO EIN KÄMPFER!! Er sollte normalerweise mit seinen Behinderungen nur 6 Monate alt werden und nun ist er schon fast 4 Jahre alt. Aber wir müssen immer noch jeden Tag damit rechnen, dass er stirbt.

Wenn jemand zu diesem Posting etwas schreiben möchte, dann soll er es ruhig tun. Ich freue mich, wenn ich mich mit anderen Eltern austauschen kann. Und mich würde interessieren, ob es noch mehr kinder gibt, die in der Schweiz in Genolier operiert wurden.

Danke
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